Francesca Nulvesu. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Doença do Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Invaginação Basilar, Siringomielia idiopática, Escoliose idiopática e Discopatia Múltipla.

Published by ICSEB at 29 Setembro, 2023

Data da cirurgia: 15/12/2020

Data do depoimento: 12/7/2023

Atualizações felizes

Descobri que tinha a Síndrome de Arnold-Chiari quando estava com 18 anos, por causa de uma dor de cabeça que, no final, ficou confirmado que não estava relacionada a esta patologia.  A descida das amígdalas era mínima, eu era completamente assintomática e por isso decidi, com o meu neurocirurgião daquela época, que não me submeteria à cirurgia de craniectomia, que outros médicos haviam indicado para o meu caso. Durante 22 anos, a minha vida prosseguiu sem problemas, tive dois filhos de parto natural e quase me esqueci que tinha Arnold-Chiari.

Em março de 2020, após uma virose intestinal, começou a minha terrível experiência. Comecei a sentir falta de equilíbrio quando mexia o pescoço com grande dificuldade e a ter vômitos ocasionais. Eu estava em um estado de confusão constante, sentia dores muito intensas nos ombros, no pescoço e na base do crânio. Consultei um otorrino, achando que era uma labirintite, que foi descartada rapidamente. Fiz uma endoscopia e muitos outros exames, todos negativos. Com o passar do tempo, a situação foi piorando, principalmente porque os vômitos se intensificaram, chegando a ser quase diários. Era o período do lockdown e não pude fazer uma ressonância magnética até setembro de 2020, para ver como estava a síndrome que, há tantos anos, a minha mente quis esquecê-la.

Infelizmente, a situação havia piorado consideravelmente e ainda apareceram uma siringomielia severa e uma hidrocefalia.

O neurocirurgião que me havia acompanhado já não trabalhava mais, então comecei a viajar por toda a Itália, consultando profissionais considerados excelências da neurocirurgia. A resposta sempre era a mesma: eu deveria me submeter imediatamente à cirurgia de descompressão. Eu estava apavorada, meus filhos tinham 2 e 12 anos. A minha situação piorou ainda mais devido à escassa humanidade com a qual os médicos me tratavam.

Comecei a pesquisar na Internet e descobri o centro do Dr. Royo em Barcelona. Rapidamente, entrei em contato com eles, que avaliaram as minhas ressonâncias e, com grande humanidade, reacenderam as minhas esperanças. Ao mesmo tempo, entrei em contato com a associação italiana de pessoas operadas com o método Filum de Barcelona. A responsável desta associação na minha região, a quem nunca deixarei de agradecer, me explicou a sua história e me pôs em contato também com outros pacientes operados como ela. Os médicos italianos me falaram do Dr. Royo quase como se fosse um charlatão, mas decidi confiar no meu instinto e nos depoimentos de tantos pacientes que eu havia escutado.

No dia 19 de dezembro de 2020, fui operada em Barcelona pelo Dr. Fiallos, acompanhada pela muito amável tradutora Gioia  Luè.

Obviamente, eu não esperava ter uma recuperação imediata, como aconteceu com muitos pacientes com quem eu havia conversado.

Tive uma leve melhoria inicial, mas logo depois tudo voltou a ser como antes. Os meses passavam e a minha condição não mudava, muito pelo contrário: os vômitos se intensificaram tanto, que chegaram a ocorrer quatro vezes por dia. Eu ficava acabada após cada crise, completamente sem forças e com dores intensas na cabeça e nos ombros, como uma queimação. Eu já era uma deficiente. Minha família tinha que me ajudar a me limpar, eu não conseguia abaixar a cabeça para amarrar os meus sapatos, sentia falta de equilíbrio e não conseguia ter uma vida social, porque qualquer movimento aumentava o risco de vômitos.

A equipe médica de Barcelona havia recomendado fisioterapia para o meu caso e, durante muito tempo, tentei ir a vários fisioterapeutas. Também fui a osteopatas, tentei fazer ginástica, mas era difícil para mim porque a minha situação médica era complicada e aqui não conheciam a Doença do Filum. Após a cirurgia, vivi sentada em um sofá durante dois longos anos, sempre esperando que chegasse o final da minha terrível experiência. Quanto mais o tempo passava, mais eu temia que continuaria naquela condição.

Após um longo período em que me recusava a ir a qualquer consulta médica, decidi fazer novas ressonâncias e o resultado foi o que me disseram, em Barcelona, que ocorreria: a síndrome havia ficado estável, assim como a siringomielia. Era dezembro de 2022, dois anos depois da cirurgia. Voltei à consulta de acompanhamento com o Dr. Fiallos, quem me animou a continuar procurando um fisioterapeuta que soubesse tratar a patologia e que pudesse trabalhar comigo. Naquele momento, eu quase não andava mais, qualquer movimento, por menor que fosse, me causava falta de equilíbrio e vômitos.

Em janeiro de 2023, depois de pesquisar muito, finalmente encontrei um fisioterapeuta que conhecia o meu problema e tinha experiência em tratá-lo e, com muito profissionalismo e humanidade, tentou voltar a me levantar. Eu ainda não conseguia acreditar: a minha família precisava de mim e eu queria voltar a viver.

Após um mês e meio de tratamento, três vezes por semana, o meu renascimento começou. Um dia, de manhã, o meu marido, ao me levantar, percebeu que a minha postura estava diferente. Eu já não tinha aquela sensação de falta de equilíbrio, que me acompanhou durante três longos anos. Os vômitos pararam completamente, foi como se a minha cabeça tivesse se livrado daquela pressão intensa, que me causava confusão e a sensação de nevoeiro mental. Coloquei toda a minha alma naquele tratamento, todos os dias, eu pedalava quilômetros com a bicicleta ergométrica, já que o Dr. Fiallos havia sido muito claro, dizendo que, depois de ter sido operada, era necessário fazer atividade física diária e uma fisioterapia adequada. O meu corpo parecia que, finalmente, estava pronto para se recuperar.

Agora recuperei a minha vida: voltei a dirigir e a trabalhar, acabo de voltar de uma viagem e me sinto fantástica. Ainda tenho que recuperar um pouco de força no braço esquerdo e alguns movimentos da cabeça me incomodam, como a altura, mas acho que são coisas pequenas e tenho certeza de que também vou poder saná-las. Continuo fazendo fisioterapia e tento caminhar muito.

Esta é a história da minha volta à vida, acompanhada pela minha família maravilhosa; por pacientes, que sempre me deram coragem e esperança; pelo profissionalismo dos médicos de Barcelona; pelo anjo do meu fisioterapeuta e pelo meu psicoterapeuta, que me ensinou que a doença é só uma pequena parte do meu ser. E acompanhada de mim mesma, que mesmo no sofá da minha casa, nunca deixei de sorrir e também de ironizar sobre a minha condição porque a vida é só uma e é maravilhosa.

Para mim, foi necessário mais tempo do que para outros pacientes, mas eu consegui: espero que a minha história possa dar esperança a quem estejam percorrendo o mesmo tortuoso caminho.

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